Da li ste čuli za poremećaj- albinizam? To je retki genetski poremećaj koji izaziva preveliku osetljivost i alergije na sunčevu svetlost, drugačija boja očiju, loš vid itd. Ti ljudi ne smeju da budu nevidljivi, oni su tu, među nama i zaslužuju da se o njima priča. Upoznaćemo Svetlanu Shlapak, zvanu Sumi koja želi da približi ljudima ovu vrsti poremećaja, tako što priča i piše o tome, a takođe se bavi i modelingom. Ona nam je ispričala nešto više o albinizmu .
-Zovem se Svetlana Shlapak imam 20 godina. Studiram Turisticku Akademiju. Radim kao model, a u slobodno vreme volim da crtam i slikam.
Mozete li nam ispricati o vrstama albinizma?
– Dosta ljudi ne zna sta je albinizam, ili pak oni koji znaju misle da je albinizam uvek /samo „Bela kosa, bele trepavice i ljubičaste oči“ Da bih govorili o vrstama albinizma treba da znamo sta je albinizam. Albinizam je genetski poremećaj koji rezultira nedostatak melanina koji može biti potpun ili delimičan. Ljudi sa albinizmom su osetljivi na suncevu svetlost tj. alergični na Sunce i imaju loš vid. (neki mogu imati i 100%vida) .
Vrste albinizma :
Postoje dve osnovne vrste albinizma:
Prva vrsta je okulokutani albinizam zahvata kosu, kožu i oči (pa se ova vrsta deli na podvrste) Tako da albino osobe ne moraju imati kroz ceo život belu kosu. Kosa moze ići od bele, pa do tamno braon što važi i za boju trepavica. Takođe, albinizam je sam po sebi mutacija gena pa boja kose može varirati sa godinama. Oči mogu biti (sive, ljubicaste, zelene, plave, u retkim situacijama i braon).
Druga glavna vrsta albinizma je Očni albinizam koji zahvata samo oči, te osobe sa ovom vrstom imaju izražen nistagmus, strabizam, miopiju,osetljivost na svetlost itd.
Kakva je Vaša ishrana? Šta smete a šta smete ne da jedete?
-Albinizam ne utiče na ishranu, mislim da je to zbog organizma, a svako od nas ima drugačiji metabolizam.
Možete li nam reći kakav je vid i boja očiju osobe sa albinizmom?
-Generalno sve osobe sa albinizmom imaju los vid. Ili im vid opada kroz odrastanje . Ima retkih slucajeva gde osobe sa albinizmom imaju odlican vid. Zapravo sam upoznala 2 devojke iz Belorusije koje imaju odlican vid i ostala u soku,jer je to zaista retko.
Boja očiju moze ići od sive do braon. Dosta ljudi zapravo misli da albino osobe imaju crvene oči. Ali to je samo refleksija svetlosti kao kad se crvene oči vide na fotografijama zbog blica.
Sa kakvim se šproblemima suočavate, s obzirom da ste „drugačiji“?
-Najviše se susrećem sa ne znanjem i ne edukacijom ljudi. Pre sam dobijala loše komentare na osnovu mog izgleda i mog strabizma. A sada sam to okrenula u svoju korist. Neki mi čak kažu da sam osedela pre vremena. A drugi me pitaju da li sam vampir i da li mogu proći kroz zidove. To su zaista smešna pitanja dece na TikTok-u (otvorila sam TikTok radi zabave i radi širenja svesti kao i instagram) čak me neke žene pitaju da li koristim kontaktna sočiva, jer mi se boja očiju konstantno menja pa tu nastane drama.
Bavite se maneksenstvom. Možete li nam reći nešto više o tome?
-Da bavim se modelingom, zaista u svemu vidim umetnost. Na svakom novom shooting-u upoznam nove ljude i širim poznanstva. Mislim da još nisam „idelna“ da pričam o tome, jer sam još na početku i nisam „top model“ ali bih volela da uspem u karijeri. Mogu samo da kažem da uživam u tome, jer upoznajem nove ljude, naučim nešto novo, a i vidim nova mesta upoznam kulturu i tradiciju i vidim stara znanja.
Kakvi su Vaši dalji planovi? Da li ste razmišljali da napišete knjigu i na taj način približite ljudima više o albinizmu i samim tim da smo svi razliciti, ali da ipak svi imamo ista prava i da smo na kraju krajeva svi ljudi.
-Želim da zavrsim fakultet i otvorim svoju modnu agenciju. Želim da rušim stereotipe i želim da devojke počnu više da vole sebe. Dosta mladih kad vidi popularne influensere misle da je njihova koža i izgled idealan i nastaju kompleksi. Želim da pokažem da smo svi jedinstveni i lepi na svoj način.
Da, već duže vreme razmišaljam o knjizi koja bi bila o albinizmu kako bi ljudima bilo lakše ne da prihvate samo osobe sa albinizmom, već sa bilo kojim problemom. Želim da pokažem da smo svi isti i da se zapravo ne razlikujemo, jer svi smo mi jedna velika porodica.
Sanela Dimitrijević
Oznake: Naj magain, Svetlana Shlapak Sumi